MARIA LUISA BARREIRO

"MI HIJO ES CELIACO."

*¿Cómo saber que tu bebé sufre una enfermedad genética sin antecedentes familiares?

*¿Cómo saber que estás intoxicando a tu bebé con una alimentación habitual en niños de corta edad?


Maria Luisa Barreiro, madre de dos niños, Martín de 4 años y Álvaro de 14 meses, es de Jerez.
A sus 34 años ya ha vivido una experiencia muy desagradable que nos relata en la entrevista: Ver que tu hijo empeora día a día siendo bebé y no saber porqué.

Quiere hacer justicia con los precios elevados de los alimentos dirigidos a personas intolerantes al gluten, y por ello comienza con su blog Zerogluten en el que muestra recetas sabrosas, asequibles y fáciles de hacer.

¿Cuándo surge la iniciativa de crear un blog con el fin de hacer públicas recetas sin gluten?
Te voy a contar una anécdota.
Un día estando frente a la estantería de productos dietéticos de una gran superficie se me acercó una señora y con mucho apuro me preguntó si yo era celiaca. Le expliqué que el celiaco era Martín y charlamos un rato. Se sinceró.
-(...) Muchas veces es bueno hacer terapia con desconocidos que comparten tu mismo problema y darte cuenta que pasamos todos por fases, pensamientos y situaciones similares. Te hace no sentirte tan único con tu “problema”-.
Me contó que su hijo de seis o siete años, no recuerdo bien, también fue diagnosticado a una edad muy temprana y que lo llevaba bastante bien, excepto el día de su cumpleaños. Nunca había tenido una tarta el día de su cumple.
Ella no sabía hacerlas sin gluten y no encontraba nada que le gustara para comprarle. Le dí mi teléfono y le pedí que me llamara, que yo le prepararía una tarta con mucho gusto como regalo de cumpleaños, se lo dije de corazón, pero Luisa jamás lo hizo, supongo que por apuro. Ese día me di cuenta que yo podía aportar algo al colectivo celiaco y al cabo del tiempo pudo ver la luz Zerogluten.












¿Por qué lo titulaste Zerogluten con Z?
El nombre se debe a muchas cosas y a nada en especial. Buscaba un nombre corto, sonoro y que fuera un aviso claro de lo que se iba a encontrar en el blog.
La letra zeta me gusta por muchos motivos. Es original.
A Martín le encanta el personaje de El Zorro y además fue la primera letra que aprendió a distinguir. En casa hay mucho andaluZ, pero Zaragoza tiene un especial significado en nuestras vidas, porque aunque vivimos aquí, parte de las raíces de nuestra familia están en tierras mañas, de donde es mi marido.
Además cuando algo sale bien en la cocina siempre recuerdo el curioso origen de la expresión 0k puesto que los americanos en la guerra civil, cuando no había bajas, escribían zero killer como señal de éxito. En mi cocina un éxito es algo rico y 0gluten [risas].













¿Qué es el gluten?
Aunque parezca increíble me he dado cuenta en estos años que la mayoría de las personas a las que le preguntas si saben lo qué es un celiaco y aciertan a decirte que no pueden tomar gluten, realmente no saben lo que es este.
El gluten es una proteína que se encuentra en la semilla de algunos cereales. Estos cereales básicamente son el trigo, la cebada, el centeno y la avena. Digo básicamente porque existen otros cereales menos conocidos como el triticale o la espelta que también lo contienen.
Algunas voces apuntan a que la avena de por sí está libre de gluten, pero por el cultivo junto a otros cereales que si lo contienen se produce contaminación y no se aconseja su consumo.












¿Qué alimentos lo contienen?
En principio y por la explicación que te he dado en la respuesta anterior, podríamos deducir que todos aquellos que contengan harina, es decir, pan, bollería, galletas, rebozados y pasta fundamentalmente.
Si esto fuera solo así de básico, nuestra alimentación sería mucho más sencilla, pero nos encontramos con dos problemas añadidos.

El primero es que muchas empresas de alimentación utilizan el gluten como aditivo, como espesante, en glucosas derivadas del trigo o almidones entre otros, por lo que cualquier producto manufacturado es susceptible de contener gluten, incluso algunos medicamentos en los que el gluten es un excipiente. Nadie diría que una pasta de dientes o un yogur pueden llevar gluten, pero la realidad no es así.

El segundo problema cuando tienes que llevar una dieta exenta de gluten se denomina contaminación cruzada y las cosas se complican mucho más.
La contaminación cruzada se produce cuando un producto libre de gluten toma contacto con este de una forma u otra.
Me explico con ejemplos para ser más grafica:
-Si cortamos una barra de pan con un cuchillo y sin lavarlo cortamos pan sin gluten, este quedará contaminado y ya no podría ser consumido por un celiaco.
-Si freímos patatas en un aceite donde previamente se han frito croquetas, estas patatas no podrán ser consumidas por una persona celiaca.
Es lo que denominamos trazas. En industrias donde se fabrican productos con y sin gluten, si las máquinas no son sometidas a una limpieza exhaustiva en la cadena de producción cuando se cambia de producto, esto puede afectar a nivel trazas.
Por eso para nosotros, como para otros colectivos con problemas de alergias o intolerancias, es muy importante el tema del etiquetado y que las empresas se conciencien de la importancia de la declaración de alérgenos, pues va nuestra salud en ello.












¿Cómo supisteis que vuestro hijo mayor era celíaco?
Pues como cuando son bebés cada poco les vas introduciendo en su dieta alimentos nuevos, no lo identifiqué claramente con la introducción del gluten, pero evidentemente debió ser así.
El primer síntoma claro y aunque sea algo escatológico, fueron las diarreas.
En el mundo celiaco es muy normal hablar de cacas, porque son chivatas en muchas ocasiones de que algo no va bien.
Lo dicho, sus heces no eran normales. Tenía demasiadas diarreas, de un color muy amarillento y con un olor muy característico. -Si me están leyendo familiares de celiacos, sabrán perfectamente de qué hablo-. Es un olor particularmente ácido y profundo.
Pero como las diarreas es algo relativamente común en los niños pequeños, las vas achacando a unas cosas u otras. Poco a poco Martín fue estancándose en peso, pero lo que empezó realmente a quitarme el sueño fue el aspecto que su barriga fue tomando. Era una barriga extraordinariamente abultada o como dirían los médicos, padecía una clara distensión abdominal.

Llegó un momento en que dejó de comer, cuando era un bebé que no había planteado demasiados problemas con el tema alimentación y lo más grave, cada vez estaba más melancólico, lo que no es demasiado normal en un bebé de tan solo 16 meses.
Su pelo se volvió débil, mate y su piel tomó un color pajizo rozando la transparencia, acompañado de unas notables ojeras. Nuestra preocupación iba en aumento, la mía casi rozaba la obsesión, pero no encontrábamos respuestas.
La casualidad quiso que diéramos en la tecla. Como las mamás somos muy pesadas, en una comida de Navidad con compañeros del trabajo, a uno de ellos le conté mi preocupación y toda la sintomatología de Martín. Inmediatamente me comentó que un amigo suyo era celiaco y que todo lo que yo le estaba contando le era absolutamente familiar. Me asusté, la verdad.

Cuando llegué a casa busqué en San Google “celiaquía” y lo ví claro, Martín tenía todos los síntomas. Acudí al día siguiente a su pediatra y le conté mi sospecha. La verdad es que no tengo más que palabras de agradecimiento para el Dr. Garrido (que hoy día es algo más que un pediatra para nosotros), porque desde el primer momento se volcó con el tema pruebas e inmediatamente se confirmaron nuestras sospechas.

La analítica era absolutamente contundente, pero había que seguir un protocolo y hacerle una biopsia intestinal. Lo derivaron al Instituto Hispalense de Pediatría donde el Dr. Rodríguez Herrera, extraordinario profesional y persona, nos confirmó el diagnóstico.

Mi chiquitín era celiaco.












¿Es una enfermedad hereditaria? Si es así, ¿Sabíais que vuestros hijos podían sufrirla?

Es una enfermedad genética, por eso es permanente, porque está escrito en sus genes.
Esto no quiere decir que los celiacos tengan que tener antecedentes familiares. En nuestro caso, ni mi marido ni yo somos intolerantes al gluten, por lo que no podíamos sospechar que un hijo nuestro fuera a serlo.
Sin embargo una vez Martín fue diagnosticado, sí sabíamos que si teníamos otro bebé este podía padecer la misma enfermedad, aunque no necesariamente tiene que ser así.
No es una enfermedad ni mortal ni degenerativa, por lo que nos decidimos a darle un hermanito.
Aún no sabemos si es celiaco o podrá serlo en un futuro, pero Álvaro siempre será una bendición en cualquier caso. 











Ser celíaco ¿En qué repercute además del obvio cambio de alimentación? ¿En una vejez premutra? ¿En tener más bajas las defensas? ¿Ser más vulnerable ante otras enfermedades? 
¿O no tiene nada que ver con lo anteriormente mencionado?
En principio una persona celiaca una vez elimina el gluten de su dieta y recupera las vellosidades intestinales, es una persona a nivel físico absolutamente normal. Pero en esto influye mucho la edad del diagnóstico.
Cuando se diagnostica a una edad temprana, por una cuestión obvia no se ha consumido mucho gluten, por lo que no suelen tener daños colaterales. Sin embargo cada vez más personas son diagnosticados en edad adulta, por lo que los años que han consumido gluten sin deber y sin saber, claro está, suelen pasar factura.

Algunos celiacos, aunque en un bajo porcentaje, padecen una enfermedad dermatológica que se denomina dermatitis herpetiforme. Otros son también intolerantes a la lactosa, diabéticos, tienen problemas durante un tiempo con la correcta absorción de grasas, anemia ferropénica…. Por eso es fundamental el diagnóstico precoz, y que el colectivo médico se conciencie de la importancia que tiene conocer bien la enfermedad y saber reconocer los síntomas para poder diagnosticarla lo antes posible.












¿Para tu hijo es un inconveniente o se ha acostumbrado con facilidad?
Padecer una intolerancia alimentaria SIEMPRE es un inconveniente y en el caso de los celiacos la vida social se complica bastante.
Solo tenemos que pensar en una boda, una comunión o un cumpleaños y hacer un repaso a todo que lleva gluten: tartas, volovanes, canapés, emparedados, fritos variados, etc.
Si todo esto lo hacemos extensivo a actos más o menos cotidianos, salir de cañas, salir a comer, viajar, la Feria, degustaciones gastronómicas... Ir a merendar a casa de un amiguito, que le ofrezcan golosinas en una tienda, la cabalgata de Reyes, que en mi caso no consigo que mi Ayuntamiento la haga libre de gluten en su totalidad de ninguna forma, que le ofrezcan una piruleta en los pasacalles de los sábados, en el caso de las personas religiosas la comunión…

Sin embargo como casi todos los celiacos, Martín es un niño extraordinariamente responsable con su dieta y es él mismo quien rechaza cualquier cosa que le levante sospecha y siempre nos pregunta.
La verdad es que pese a que algún disgustillo y alguna que otra lagrima que ha vertido y las que nos quedan, lo lleva muy bien.

También hay que reconocer que nosotros hemos tenido mucha suerte con la familia y los amigos, y ni para unos ni para otros, ha supuesto nunca un motivo de discriminación la celiaquía de Martín, por lo que no tendré nunca suficientes palabras de agradecimiento a todos ellos.



¿Los alimentos sin gluten saben igual que los que lo contienen?
Creo que depende de dos cosas:

La primera del producto al que hagamos referencia.
En productos específicos sin gluten, como pan, pasta, galletas… se nota una barbaridad, no tienen nada que ver, ni en sabor ni en aspecto y en precio mejor ni hablamos, si no echar un vistazo a la estantería de productos dietéticos (si la hay) de vuestro supermercado habitual.
Sin embargo cuando hablamos de golosinas, helados, tomates fritos, natas, embutidos, patés… como no son productos diferentes al del resto de la población, si no que se trata simplemente de encontrar productos habituales en los supermercados cuyas marcas te garanticen que no contienen gluten, el sabor es el que todos conocemos. Eso ya depende del gusto personal de cada uno.

Luego está el tema de las marcas y por tanto, de los gustos personales.
Hay distintas marcas de productos específicos sin gluten. Yo obviamente no voy a hacer publicidad, -aunque en mi blog siempre específico las marcas que utilizo porque creo que es fundamental en el éxito de una receta-, pero entre unas marcas y otras existe una diferencia a nivel textura y paladar, impresionante.
Hay panes de unas marcas que son gomosos, casi incoloros y absolutamente insípidos y existen otros en el mercado que están realmente conseguidos, pero como te he dicho ahí entra un poco el gusto o la economía personal de cada uno. 












¿Qué ocurriría si los que no somos celíacos comieramos alimentos sin gluten?


Absolutamente nada, porque el gluten no es un nutriente necesario para llevar una alimentación sana y equilibrada.
Los celiacos consumen en su dieta cereales (arroz, maíz, alforfón, quinoa, entre otros), carne, pescado, verduras, frutas, lácteos…, y lo sano y equilibrado de una dieta te lo proporciona una filosofía gastronómica y una preocupación personal porque tu alimentación sea variada y lo más divertida posible.
Eso sí, los celiacos, bajo mi punto de vista no deben vivir en un mundo imaginario sin gluten, por lo que opino que en casa ellos deben ver el gluten como algo normal.
Al principio cuesta mucho trabajo consumir gluten en su presencia, pero lo considero una terapia necesaria para su perfecta integración fuera de casa donde vivimos una cultura alimentaria basada en el trigo, nos guste o no.










Las tiendas especializadas para celiacos son escasas.. Además, los precios de los productos son elevados.

¿Podemos hacer recetas en casa sin necesidad de comprar siempre más caro?

Rotundamente no.
Me explico.
Evidentemente si la economía familiar es buena se consumirán más platos de pasta, pan, más dulces, cereales de desayuno y productos específicos.
Si la economía familiar no es tan buena, se consumirán muchos más platos de cuchara, legumbres, patatas, arroz o huevos en su caso.
Pero todos, absolutamente todos, alguna vez consumimos pasta o pan y eso siempre será muchísimo más caro, vergonzosamente más caro, diría yo, para un celiaco que para una persona que no lo es.
También por eso la Administración Pública debería tomar cartas en el asunto y admitir que muchas familias que tienen celiacos a su cargo, en muchos casos más de uno, necesitan realmente ayudas económicas o en su caso que subvencionen a las empresas de productos específicos sin gluten, para que cuando estos lleguen a las estanterías de los supermercados no tengan precios prohibitivos en la mayoría de los casos.











¿Qué has descubierto desde que tienes tu blog en la red?
Que existen muchas personas que además de compartir mi misma pasión por la cocina, se puede tener mucha más afinidad con alguien a través de un ordenador que con personas a las que tienes a tu lado diariamente.
Es increíble como a gente a la que no he visto, ni oído, ni tocado nunca, les tengo un cariño muy especial.
Es algo mágico, como cocinar.












¿Cuál es tu filosofía de vida?


Alguien con quien comparto la vida me ha enseñado a vivir el momento en plenitud y a resolver situaciones diarias sin preocuparme tanto de lo que puede pasar dentro de algunos años.

Procuro disfrutar de mis momentos de felicidad con mis hijos, mi marido, la familia, los amigos, mi cocina… ser positiva, intentar hacer feliz cada día a los que me rodean y eso sí, tener esperanza en el futuro.






ENTREVISTA POR NURIA SANTOS